Ser una persona cuidadora es algo que puede ocurrir a cualquiera. De la noche a la mañana, o con un periodo relativamente corto puede ser que cualquiera de nosotros/as tenga que asumir el sol de cuidador de un hijo o hija, hermanos, padres, cónyuge, etc. Y esto puede ser debido por cualquier tipo de situación de dependencia o discapacidad, ya sea una enfermedad de salud, un trastorno de salud mental, un accidente, un daño cerebral adquirido, una enfermedad neurodegenerativa o demencias... En cualquier caso, asumir el rol de cuidador conlleva toda una serie de responsabilidades e implicaciones.
Los cuidadores de personas dependientes
Según la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia habría dos tipos de cuidados:
Cuidados no profesionales: la atención prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada.
Cuidados profesionales: los prestados por una institución pública o entidad, con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la prestación de servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro.
Cuidar a una persona dependiente significa ayudarle y atender sus necesidades básicas siempre intentando mantener el máximo de su bienestar. El cuidador principal es la persona que asume la responsabilidad de cuidar y la supervisión de los cuidados.
Ser cuidador implica responsabilizarse de todos o algunos de los aspectos de la vida de la persona dependiente en los que necesita apoyo, que pueden ser la higiene, la alimentación, el vestido, la medicación, su seguridad, etc. También implica afrontar la sobrecarga física y emocional que supone la dedicación continuada al cuidado, lo que puede llevar a la pérdida de de muchos aspectos vitales de la persona cuidadora.
El hecho de que un familiar o alguien cercano sea dependiente de otra persona para poder llevar a cabo las actividades básicas de su vida cotidiana no resulta fácil para sus cuidadores.
La Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia realizada en 2020 destacó los siguientes datos en España:
Un total de 4,38 millones de personas (94,9 de cada mil habitantes) afirmaron tener algún tipo de discapacidad.
Un total de 65,9 mil menores con edades comprendidas entre dos y cinco años presentaron algún tipo de limitación (lo que supuso una tasa de 39,6 por cada mil).
Los problemas de movilidad fueron el tipo de discapacidad más frecuente.
En uno de cada cinco hogares españoles (el 20,5% del total) residía al menos una persona con discapacidad en el año 2020.
Casi la mitad de las personas de seis y más años con discapacidad indicaron recibir cuidados o asistencia personal. Un 24,6% recibía estos cuidados solamente por personas residentes en su hogar, un 12,1% por personas no residentes y en un 13,0% de los casos los cuidados eran prestados por ambos.
El 63,7% de estos cuidadores eran mujeres, siendo los perfiles más frecuente los de mujer entre 45 y 64 años (41,0% de los casos) y hombres de ese mismo grupo de edad (20,7%).
El 49,7% de las personas que recibían cuidados señalaron ser atendidos durante ocho o más horas diarias.
Entre las personas de seis a 44 años que recibieron cuidados, la figura de su cuidador principal fue alguno de sus progenitores en un 69,8% de los casos (10,5% el padre y 59,3% la madre). Para el 48,1% de las personas de 45 a 79 el cuidador principal fue el cónyuge o pareja. Por su parte, para el 59,1% de las personas de 80 y más años el principal cuidador fueron los hijos (18,0% un hijo y 41,1% una hija).
El rol del cuidador no profesional
En su mayoría, la situación de dependencia surge de forma repentina debido a una enfermedad o accidente.
La Guía para cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia del Gobierno de Cantabria destaca que en el inicio del cuidado, frecuentemente, la persona cuidadora aún no es plenamente consciente de los esfuerzos y responsabilidades que requieren el cuidado y tampoco de que esta nueva situación puede mantenerse durante años. Se explica que la persona irá adaptándose a su nuevo rol de cuidador atravesando distintas etapas:
ETAPA DE NEGACIÓN DEL PROBLEMA: es frecuente al inicio negar la nueva situación de dependencia, incluso llegando a evitar hablar del deterioro de su familiar.
ETAPA DE BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN: la persona cuidadora acepta la situación y va a buscar información acerca de la enfermedad o trastorno de su familiar, las causas, la evolución, qué cuidados va a requerir, el pronóstico, dónde encontrar ayuda, asesoramiento, recursos… Es frecuente que la persona sienta malestar, ira, frustración e incluso culpa.
ETAPA DE ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS: la persona es consciente de la carga que supone el cuidado de la persona dependiente, pero con toda la información y con recursos externos de ayuda, va a tener más control sobre la situación y sabrá adecuar los cambios en su vida de manera favorable.
ETAPA DE ADAPTACIÓN: la persona ya tiene un control mayor sobre la situación y pueden manejar con éxito las demandas que van surgiendo cuidando a su familiar: pueden buscar más ayuda en otras personas, se dedican más tiempo a sí mismos...
El cuidado como situación de estrés
La atención a una persona dependiente exige grandes sacrificios, renuncias personales, esfuerzos y cuidados.
Cuidar de una persona puede acabar afectando a la salud de la persona que cuida, y el riesgo es mayor si es la única persona cuidadora o si ya tenía algún problema de salud previo. En comparación con personas que no son cuidadoras, los cuidadores y cuidadoras tienen peor salud, visitan más al médico y tienen periodo de recuperación más largos.
La persona cuidadora puede experimentar cambios emocionales al asumir el rol de cuidador. Pueden surgir sentimientos como la culpa por creer que no se hace un buen cuidado, sensación de soledad y tristeza por la situación y por aquello perdido. Aunque también se pueden sentir muchas emociones positivas al sentir la satisfacción de proporcionar a su ser querido una mejor calidad de vida.
Ser cuidador/a tiene también consecuencias laborales. Puede ser que la tarea del cuidado provoque una serie de ausencias o faltas de puntualidad en el trabajo debidos a imprevistos o a la necesidad de acudir al médico. En muchos casos será necesario solicitar una disminución de la jornada laboral, e incluso la baja en
el puesto de trabajo para poder dedicar más tiempo y esfuerzo al cuidado.
El cuidado de personas dependientes también puede acarrear un aumento de los gastos económicos o la dismunición de ingresos debido al abandono del trabajo o por la reducción de la jornada. El aumento del tiempo de cuidados, supone también una reducción en el tiempo libre del cuidador, que puede conllevar el aislamiento social.
Sobrecarga del cuidador
La tarea del cuidado de una persona dependiente es, en general, constante e intensa, y normalmente suele ser asumida por el cuidador principal. En ocasiones, la atención que procura sobrepasa la capacidad física y psicológica de la persona cuidadora, conformando así un evento estresante que genera el síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador quemado.
Señales de alerta de la sobrecarga del cuidador
El cuidador puede ir exigiéndose más en los cuidados de la persona dependiente, ya sea por la evolución de la enfermedad o por un periodo de tiempo prolongado realizando tareas de cuidado, etc.
La siguiente lista recoge posibles señales de alarma que el cuerpo indica de niveles elevados de estrés o agotamiento.
Señales físicas:
Problemas de sueño, ya sea tener múltiples despertares a lo largo de la noche, dificultad para conciliar el sueño, tener demasiado sueño, dormir demasiado…
Pérdida de energía, sentirse cansado de forma continuada, tener sensación de estar fatigado
Consumo excesivo de bebidas con cafeína o alcohol
Fumar más de lo habitual
Consumo excesivo de pastillas para dormir o para “relajarse”
Presencia de palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas
Aumento o disminución del apetito
Abandono del aspecto físico
Dolores musculares
Señales psíquicas y emocionales:
Problemas de memoria
Dificultad para concentrarse
Tendencia a la irritabilidad y cambios de humor
Tristeza, sentimientos de culpa
Disminución de la autoestima
Señales sociales:
Tratar a otras personas de manera menos considerada
Aislamiento social o sentimiento de soledad
Menor interés por actividades o personas que antes eran de gran interés
Consejos para cuidar la salud del cuidador
La vida de los cuidadores suele girar en torno a cubrir las necesidades del familiar dependiente. A veces, se tiende a olvidar de cuidar aquellas actividades que le permiten descansar y liberar las tensiones del día a día. Los cuidadores que mejor se sienten son los que mantienen unos hábitos de vida saludables que les llevan a estar en las mejores condiciones físicas y psicológicas para cuidar de sí mismos y de su familiar.
Algunos consejos para evitar o disminuir la sobrecarga del cuidador son:
Cuidar su salud y acudir al médico siempre que sea necesario
procurar buena higiene del sueño que permita un óptimo descanso
Respetar los horarios de comida y mantener una dieta equilibrada
Priorizar y organizar el tiempo de los cuidados
Mantener una actitud optimista y motivadora
Dedicar un tiempo al día a las actividades y aficiones que le gratifican
Practicar la relajación y mantenerse activo
Expresar los sentimientos, tanto los buenos como los malos,.
Buscar información y asesoramiento profesional sobre recursos para el cuidado
Mantener el contacto con familiares y amigos
Recursos sociales y servicios para las familias en situación de dependencia.
El sistema público de servicios sociales de España puede ayudar a los cuidadores a aliviar la sobrecarga del cuidado de su familiar, a la vez que cubre las necesidades de la persona dependiente.
Los centros de servicios sociales del ayuntamiento o municipio facilitan a los familiares la oferta de servicios al alcance.
Pasamos a explicar de forma resumida cada uno de ellos:
Teleasistencia: es un dispositivo que se coloca en el domicilio de la persona dependiente y que se encuentra conectado las 24h del día con un centro de atención especializada de referencia.
Servicio de ayuda a domicilio: permite atender las necesidades dentro del domicilio de la persona en situación de dependencia, mediante apoyos de tipo personal (ayuda con el aseo, vestido, movilizaciones…), doméstico (limpieza de la vivienda, compras de artículos de primera necesidad, organización del hogar) o de tipo social (colaboración en tareas de cuidado, compañía).
Centro de día: es un servicio de atención durante algunas horas de la mañana y la tarde. Sirve de respiro al cuidador y permite potenciar la autonomía y la estimulación física y psíquica de la persona dependiente.
Residencia: es un centro en el que las personas en situación de dependencia viven de manera temporal o permanentemente. Es una buena opción cuando los cuidados informales no son suficientes para atender el grado de dependencia de la persona.
Programas de respiro familiar: son servicios donde facilitan un cuidado por un periodo de tiempo prolongado (normalmente los fines de semana, o en momentos de viajes, enfermedades del cuidador…) para facilitar a los familiares espacios de tiempo libre y descanso.
Este post no puede terminar sin más. Antes de terminar, Neurones quiere dar las gracias por todo el trabajo que realizan todas las personas cuidadoras, que se desviven día a día por el bienestar de las personas enfermas o en situación de dependencia. Todos y cada uno de los días, GRACIAS.
Referencias y enlaces de interés
Bremer, P, Cabrera, E, Leino-Kilpi, H, Lethin, C, Saks, K, Sutcliffe, C, Wübker, A (2015). Informal dementia care: Consequences for caregivers’ health and health care use in 8 European countries. Health Policy, 119: 1459-1471
Martínez Pizarro, Sandra. (2020). Síndrome de sobrecarga del cuidador informal. Ene, 14(1), 14118. Epub 09 de noviembre de 2020. Recuperado en 06 de noviembre de 2022, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1988-348X2020000100018&lng=es&tlng=es.
Comments